“Tenemos VIH y está todo bien, se puede vivir”

Texto: Nicolás de la Barrera / Fotos: Paula Villamil

 

“Nací con el virus. Me enteré a los 13 años que tengo VIH, me lo contó mi madre… Un poco sospechaba porque desde muy chica tomás medicación y no sabés para qué es, y por qué te vas a hacer estudios siempre”, dice Nadia Tevez (25). “A mí me diagnosticaron el año pasado, a los 17. Previo a esto yo tenía nada de conocimiento, en absoluto, porque la educación sexual que me dieron fue casi nada. Fue: ‘Bueno, las mujeres y los hombres usan el preservativo para cuidarse en el embarazo’. Me nombraron las infecciones sexuales y nada más”, cuenta Mauro Medina (18). “Recibí mi diagnóstico a los 25 años. Creo que los varones gay o las personas trans tenemos como internalizado más el hecho de que el VIH está presente y somos una población que, más allá de que tal vez sí estemos más vulnerables a la infección, tenemos más conciencia de la existencia del virus y por eso nos testeamos más. Entonces me fui a hacer un chequeo de rutina como todos los años y esa es la forma en la que me enteré”, explica Matías Muñoz (29).
Las historias personales de Mauro, Nadia y Matías pueden ser parecidas o diferentes a las de los otros 30 chicos y chicas que dentro de pocos minutos se encontrarán en un antiguo edificio público de Once. Sin embargo, ellos tres y el resto de sus compañeros y compañeras tienen un punto en común: todos tienen entre 14 y 30 años y, en algún momento, un diagnóstico les indicó que vivían con VIH. Y ahora se encuentran para compartir sus experiencias, de las buenas y de las malas, sus dudas y sus metas.
La entrevista se da en una tarde de calor y mucha humedad de diciembre, antes de la última reunión de fin de año que tendrán los integrantes de la RAJAP, la Red Argentina de Adolescentes y Jóvenes Positivos que viven en Buenos Aires. La red, cuentan, agrupa a casi mil personas con VIH y está establecida en todo el país.
Pero antes de comenzar la charla, un paso previo: Matías, coordinador nacional de la organización, trae sobre la mesa un pequeño libro acerca de la correcta comunicación del VIH, y explica: “Una entrevista o una nota, más allá de la repercusión periodística, puede sumar o restar un montón. Es requisito nuestro que puedan comunicar en base a los lineamientos de la buena comunicación sobre el VIH, que forma parte de la respuesta a la epidemia. Reducir el estigma y la discriminación es una de nuestras líneas principales de trabajo”.

Mauro Medina (18)

-¿Cuál es la importancia de encontrarse con otros jóvenes en la misma situación?

Mauro: Es muy importante. Encontrar en un lugar a gente que le pasa lo mismo que a vos y pasa por las mismas experiencias es muy genial. Te sentís bien, apoyado y te dan la contención que capaz la familia no te puede dar, o los amigos que no entienden.

-¿Cómo es contar que uno vive con el VIH?

Matías: Cuando contás que tenés VIH la realidad es que del otro lado puede venir cualquier cosa. Uno debería estar preparado para lo que venga, que puede ser un abrazo, un llanto o una trompada, lo que sea. Por eso es súper importante entender y empoderarnos entre nosotros de que no es necesario contárselo a nadie, porque es una información privada e íntima y depende de cada uno contarlo o abrirse. En segundo lugar, por esto de las reacciones violentas y el estigma que rodea al VIH, el derecho a la confidencialidad está protegido. Entonces, en lo personal, creo que es puramente intuitivo y muchas veces es pensando cómo lo va a tomar la otra persona. La mayoría de las veces te equivocás y no lo toma como te creías que lo iba a tomar, para un lado y para el otro.

“Las personas con VIH no tenemos ninguna limitación para ningún puesto de trabajo, sin embargo, en el preocupacional sigue apareciendo el testeo de VIH pese a estar prohibido por ley”.

Nadia: Uno tiene que estar preparado para lo bueno y para lo malo, y esa es la parte más difícil porque para mí, contar el diagnóstico y decir “bueno, tengo VIH”, no es lo mismo que se lo cuente a gente que conocí en una noche en cualquier lugar a que se lo tenga que contar a una pareja, que digo “bueno, le tengo que contar porque ya estoy pensando a futuro, porque quiero hacer algo más, me parece que tengo ganas de contárselo”. Ahí viene la peor parte, porque en esa situación depende de la información que tenga la otra persona. Por otro lado, decir “no lo cuento” es también aferrarme a los derechos de las personas que vivimos con VIH, es decir, tengo el derecho a contarlo y a no contarlo.

Claramente puedo mentir cuando me pregunten si tengo VIH porque tengo el derecho a no contarlo, porque justamente tengo miedo de tu reacción. Además, no es lo mismo que lo diga llorando. ¿Y qué va a pensar? Que me voy a morir, que estoy mal. La idea no es decir que tengo VIH y estoy mal. Por eso también estamos acá las caras visibles: para decir “tenemos VIH y está todo bien, y se puede vivir, y quiero que sepas que no estás solo también”.

-Todo esto se aprende a partir de las experiencias, buenas y no tanto.

Nadia: Sí, te llevás de las buenas y de las malas.

Matías: Sobre todo hay que esperar a que en algún momento no tengamos que atravesar que la pregunta en la entrevista sea de cuándo decidís o cómo hacés para contarlo. No, ojalá algún día no tenga que existir la pregunta porque contarlo sea como contar cualquier otra cosa. El hecho de que sea un peso tener que contarlo implica que queda mucho por hacer y mucho por laburar.

-¿Se puede medir el estigma hacia las personas con VIH?

Matías: Se puede medir en los exámenes preocupacionales cuando vas a entrar a trabajar. Las personas con VIH no tenemos ninguna limitación para ningún puesto de trabajo, sin embargo, en el preocupacional sigue apareciendo el testeo de VIH pese a estar prohibido por ley. Eso es estigma, es discriminación y es violación del derecho humano a trabajar.

“Muchos amigos muchas veces no suben fotos con nosotros a sus propias redes sociales para que la gente no piense que como están con nosotros ellos también tienen VIH”.

Se puede medir en que a un compañero adolescente lo echan de su casa por haber dado positivo de VIH, cuando en los servicios de salud ponen diferenciado a las personas con VIH de las que no. Se puede medir cuando los médicos saludan con un beso a un paciente y a las personas con VIH nos dan la mano, con los niños positivos que van a los jardines de infantes o a las escuelas en las que en las reuniones de padres les piden a los directivos que echen a los chicos por tener VIH. Se puede medir en un montón de lugares el estigma y la discriminación.

-¿No se llegó a reducir el estigma y la discriminación a pesar del tiempo transcurrido desde que se tomó conocimiento de la epidemia de VIH?

Matías: Algunos referentes de las redes de personas con VIH que fueron diagnosticados en los 80 nos contaban que lo que se veía era más o menos lo mismo, la discriminación en las familias, que echaban a los pIbes de sus casas, que no podían acceder a un trabajo… Si bien es cierto que eso se redujo un poco no significa que no exista más. Hay un montón de cosas por laburar todavía. Hoy en día estamos en una situación de faltantes de insumos para las personas que vivimos con VIH y nos cuesta que la gente que no tiene se sume a nuestro reclamo y que quiera reclamar junto a nosotros por miedo a que otras personas piensen que ellos también tienen VIH. Lo reduzco a las redes sociales: la gente no le da like a nuestra fan page por miedo a que sus amigos de Facebook piensen que ellos tienen VIH.

Nadia: O amigos míos, de repente me entero que me eliminaron. ¿Por qué? “Y porque vos sos re visible y la verdad después flashean que yo también. No quiero saber nada con eso”.

Matías: Muchos amigos muchas veces no suben fotos con nosotros a sus propias redes sociales para que la gente no piense que como están con nosotros ellos también tienen VIH. Lo vivimos en situaciones chiquititas todos los días.

Nadia Tevez (25)

-¿Y cómo se vive la sexualidad al vivir con VIH?

Matías: ¿Cómo se vive sin tener VIH? Es lo mismo, simplemente cuando tenés ganas de contárselo a la otra persona se lo contás, trabajás en sus miedos si es que tiene y trabajás en tus propios miedos si es que tenés. Pero la realidad es que no sé si hay una gran diferencia. Creo que la gran diferencia forma parte del prejuicio.

Mauro: Sí, coincido, a mí a veces lo que me pasaba es que tenía miedo de contar. Es más, después de mi diagnóstico me acuerdo que empecé a salir con un chico y tenía miedo de contarle. Este pibe tenía 21 años, le dije y con 21 años se alejó completamente. Empezó a dudar, tenía miedos, y pensé: “No entiendo por qué estás reaccionando así si sos mayor, se supone que tenés que saber”. Me puse mal y fue como el primer momento en que me sentí mal por lo que tenía, pero después conocí más gente con VIH y me hicieron entender que no tenía que bajonearme por cualquier pelotudo. Después te encontrás con personas que entienden, que están informadas, que saben del tema, que tratan de cuidarte a vos sabiendo que vos te podés cuidar y podés cuidar al otro, porque el problema es la desinformación. La desinformación que tienen las personas a veces siento que mata, literal.

-¿Hay alguna preocupación en general que tengan como colectivo?

Matías: Las chicas y los chicos que nacieron con el virus. No existe ninguna política pública de ninguna de las reparticiones del Estado que estén destinadas a adolescentes y jóvenes que hayan nacido con VIH. La realidad es que cuando surgió esto del VIH y el sida, en los 80 y 90, de los niños que adquirían el virus por transmisión perinatal, nadie pensaba que fueran a vivir mucho tiempo. Hoy son adolescentes y jóvenes que muchos de ellos no tienen padres o madres, a muchos de ellos los crían sus familiares, otros familiares no quieren hacerse cargo por esto del estigma. Otros viven en hogares y cuando cumplen 18 se tienen que ir de allí, y no existe ninguna política de integración a la sociedad una vez que los pibes salen de los hogares ni de transición en el sistema de salud. Lo que sucede con los chicos que se atienden en los servicios de infectología pediátrica, una vez que cumplen en algunos lugares 14, en otros 16 y en otros 18 -depende el hospital-, es que el infectólogo pediatra no los atiende más y ahora los atiende el infectólogo de adultos. Esa transición entre un médico y otro no es acompañada por ninguna política de nada, entonces la mayoría de los pibes dejan de ir al médico y en uno o dos años fallecen.

-¿En dónde está lo problemático de esa transición?

Nadia: Yo no tuve una transición de ese estilo porque siempre me atendí en un hospital de adultos, en el Fernández, pero puedo compartir otras experiencias de los verticales, y es que en realidad te pesa muchos más, porque vos sos adolescente, te están diciendo que empezás a ser adulto y que te tenés que hacer cargo de un montón de cosas que antes te ayudaban.

“Encontrar en un lugar a gente que le pasa lo mismo que a vos y pasa por las mismas experiencias es muy genial”.

Porque el pediatra no es lo mismo que el médico para adultos. El pediatra te atiende de manera mucho más cariñosa, tenés más gente de tu edad ahí y cuando pasás al de adultos el trato es mucho más frío, te hablan como si fuera que comprendés todo… Y ahí decís: “Yo no vengo más, encima que vengo no me tratan bien…”. Porque es un médico pediatra o uno de adultos, ¿y en el medio? Nos perdemos en el medio, porque primero cambiamos el médico, y de repente nos tenemos que hacer cargo nosotros solos, y antes teníamos a la hermana mayor, a la abuela que nos acompañaba y de repente uno queda solo.

“Cuando contás que tenés VIH, del otro lado puede venir cualquier cosa. Uno debería estar preparado para lo que venga, que puede ser un abrazo, un llanto o una trompada”.

Matías: Así es que tenés al pibe de 16 años que se tiene que ir del servicio de pediatría, que está tomando una medicación hace 16 años que no le gusta, que no tiene ganas de tomar y que nadie le explica qué pasa si la deja de tomar, porque el médico pediatra siempre habló con un mayor. Entonces al pibe nunca le explicaron, además de todos los quilombos que te trae tener 16 años, la vida sexual, el ingreso al mundo laboral, como cualquier persona con VIH o sin VIH. Esto es una gran deuda que tiene el Estado porque no hubo nunca una política para los chicos.

 

-¿Cómo creen que se debería atravesar esta transición?

Matías: Hay una experiencia que tiene el Hospital Garrahan, que es un programa de transición, que es un servicio intermedio, de infectología pediátrica y de adultos. Entonces debe ser un programa en el que realmente sea para adolescentes con VIH, que el médico esté capacitado para tratar adolescentes, que capaciten a los servicios de salud para que puedan hacer ese proceso de transición y que la persona, el joven que nació con el virus, pueda llegar a un infectólogo del sistema público de salud con lo que eso conlleva: sacar un turno para dentro dos meses, hacer la fila a las cinco de la mañana para el laboratorio y todo eso que hasta ahora venía siendo más fácil que al común de las personas que nos atendemos en el servicio de salud. Muchas veces los pibes tienen 16 o 17 años y no les contaron qué es lo que tienen y tampoco hay información o un librito para padres que diga “mirá papá, contale a tu hijo porque es bueno para tu hijo”. Eso también forma parte de la no política pública sobre chicos que nacen con VIH. Eso sería un golazo, que alguien guíe a los padres a charlarlo con sus hijos.

Matías Muñoz (29)

-¿Hacen falta campañas de prevención orientadas exclusivamente a jóvenes y adolescentes?

Matías: Más allá de nuestro lugar como adolescentes y jóvenes, sí hacen falta políticas de prevención, claramente no hay ninguna. Creemos que no hay ni ha habido campañas masivas de prevención ni de acceso al diagnóstico, que también forma parte de la prevención. Sí hay en su lugar muy buenas campañas exitosas por parte del Ministerio de Salud de vacunación antigripal, prevención del cáncer de mama y otras cuestiones de salud que sí han tenido campañas que merecen la inversión que merece el VIH también, pero claramente ni la gripe ni el cáncer de mama están metidos con nuestros genitales ni con nuestra intimidad sexual, entonces por ahí no merecemos el mismo dinero que para la gripe. Educación sexual integral también hace falta.

Nadia: Si se cumpliera la ley, avanzariamos un montón como sociedad, y eso incluye la no violencia de género, el cuidado de la salud, la protección y el empoderamiento sobre todo de la mujer, que es siempre la más vulnerable en la sociedad. Entonces hablar de salud sexual también tiene que ver con eso, querer mi cuerpo, empoderarme para tomar las decisiones, saber que tengo que ir a testearme porque es algo que tengo que saber, porque es importante, sea hombre o mujer, y educación sexual.

-¿Hay barreras que impidan acceder al testeo?

Mauro: Para mí, el miedo. Tengo amigos de mi edad o menos que no quieren ir porque no están informados y tienen miedo a saber si tienen el virus.

Matías: Tienen miedo al rechazo que sucede una vez que recibís el diagnóstico positivo, que podés encararlo de la forma más positiva posible que puedas, pero siempre te topás con el rechazo. Le paso a Mauro con el pibe de 21, me pasó a mí para entrar al laburo. El rechazo llega. La mayor cantidad de personas a las que les preguntás por qué no te fuiste a hacer un test es “porque tengo miedo”.

Nadia: Para mí tiene que ver con la gente moralista, con la desinformación y el miedo.

“Es necesario empoderar a la mujer para decir: uso el forro porque quiero, porque tengo ganas, porque es mi cuerpo, porque lo deseo”.

Matías: O por el hecho de creer que porque uno está en pareja estable…


Nadia:
¡Eso justamente! El 87 por ciento de las mujeres que tienen el diagnóstico positivo son las que dijeron estar en pareja estable. Es necesario empoderar a la mujer para decir: uso el forro porque quiero, porque tengo ganas, porque es mi cuerpo, porque lo deseo.

Matías: Y si por ahí estás en una pareja estable hace cinco años, entendemos que por ahí no querés pasar por el proceso de decir “empecemos a usar forro”, o no querés usarlo, y una vez que tenés la información suficiente y sos consciente del riesgo que podés correr tomando alguna decisión, entonces en las parejas estables trabajamos que si no querés plantear usar preservativo, entonces testeate por lo menos. Desde la organización apelamos a la libertad sexual de cada uno. Lo importante es compartir las experiencias y saber que no estamos solos y que hay un grupo de contención que nos ayuda a atravesar todo.

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